Журнал «Твоё здоровье»

Издательство Знание 1/89

Как быть с больными наследственными болезнями?

Проблемы реабилитации, социальной и психологической адаптации больных с наследственными заболеваниями и их семей отражают широкий круг более общих проблем, связанных с инвалидностью как социальным явлением. Открытое обсуждение проблем инвалидов в общественных и государственных организациях, средствах массовой информации показывает, как мало реальных достижений в этой неотъемлемой сфере жизни общества и как много в ней упущений и недостатков. Если говорить о наиболее распространенных наследственных болезнях, то можно упомянуть, что больные фенилкетонурией и кистозным фиброзом поджелудочной железы включены в категорию инвалидов детства и их семьи имеют право на некоторые льготы   по   социальному   обеспечению.

В области же социальной и психологической адаптации больных' и их семей только в последние годы появились признаки активности. Правда, следует заметить, что здесь еще очень много нерешенных проблем не только в социальной сфере, но и в научных основах самого подхода. Ведь очень трудно отделить проблемы больных с наследственными болезнями от совершенно сходных проблем больных и инвалидов с ненаследственными заболеваниями. Конечно, коренное решение возможно только в общегосударственном масштабе улучшения условий жизни йсех инвалидов. Но первые практические шаги, направленные на реальную помощь больным и семьям, отягощенным наследственной патологией, уже сделаны. Недавно в Москве (на базе кафедры медицинской генетики медицинского стоматологического института) открылся Всесоюзный центр медикосоциальной реабилитации семей, имеющих детей с наследственными и врожденными заболеваниями, в задачи которого входят и научные исследования, и практическая помощь больным и их родителям.